Sáng ngày 9/12 tại Hà Nội, Quỹ Bảo trợ trẻ em Việt Nam - trực thuộc Bộ Lao động - Thương binh & Xã hội và Công ty TNHH Novartis Việt Nam phối hợp tổ chức hội thảo khoa học và lễ ký kết thỏa thuận hợp tác nâng cao nhận thức và tăng cường hỗ trợ trẻ em mắc bệnh teo cơ tủy tại Việt Nam (gọi tắt là dự án SMA - Tiếp sức cho trẻ teo cơ tủy).
Dự án hướng đến mục tiêu giúp giảm nhẹ gánh nặng của bệnh teo cơ tủy trên trẻ em, gia đình, và toàn xã hội (Ảnh: Sơn Nguyễn).
Teo cơ tủy là tình trạng di truyền làm cho các cơ yếu hơn và gây ra vấn đề về vận động. Đây là một bệnh lý nghiêm trọng, tình trạng người bệnh có thể trở nên tồi tệ theo thời gian. Trước đây, trẻ sơ sinh mắc teo cơ tủy hiếm khi sống sót sau vài năm đầu đời. Nhưng trong những năm gần đây, việc điều trị đã cải thiện khi được chẩn đoán và điều trị sớm. Hầu hết trẻ sống sót sau khi trưởng thành và có thể sống lâu dài, cuộc sống viên mãn.
Dự án với tổng kinh phí hơn 8,1 tỷ đồng được thực hiện trong 3 năm tính từ tháng 12/2022 và được chia làm 4 hạng mục bao gồm: truyền thông trong cộng đồng để nâng cao nhận thức về bệnh teo cơ tủy; Nâng cao năng lực chẩn đoán điều trị của cán bộ y tế; Hỗ trợ xét nghiệm gen đặc hiệu cho các bé có nguy cơ mắc bệnh cao; tiến hành các nghiên cứu về bệnh tại Việt Nam, từ đó đề xuất chính sách hỗ trợ lâu dài và bền vững cho những trẻ mắc teo cơ tủy.
Dự án dự kiến triển khai từ năm 2022 đến năm 2025 nhằm góp phần làm giảm gánh nặng bệnh teo cơ tủy, một bệnh hiếm gây tử vong hàng đầu trong nhóm bệnh có căn nguyên di truyền ở trẻ em.
Bệnh teo cơ tủy vừa là bệnh hiếm, vừa xảy ra trên đối tượng trẻ em là bệnh cần được quan tâm lớn của toàn xã hội để nhằm đảm bảo được mục tiêu kép trong bảo vệ sức khỏe trẻ em và đảm bảo công bằng trong chăm sóc y tế với bệnh hiếm mà Việt Nam với tư cách thành viên đã cam kết thực hiện.
Thứ trưởng Bộ LĐ-TB&XH Nguyễn Thị Hà (Ảnh: Sơn Nguyễn).
Phát biểu tại hội thảo, Thứ trưởng Bộ LĐ-TB&XH Nguyễn Thị Hà khẳng định, trong những năm qua, công tác bảo vệ, chăm sóc và giáo dục trẻ em ngày càng được Đảng, Nhà nước và cộng đồng xã hội quan tâm. Các quyền của trẻ em được chú trọng thực hiện tốt hơn.
Nhờ sự quan tâm đó, năm 1992, Quỹ Bảo trợ trẻ em Việt Nam (Quỹ BTTEVN) được ra đời với nhiệm vụ vận động các tổ chức, cá nhân trong nước và quốc tế để hỗ trợ thực hiện các mục tiêu vì trẻ em của Chính phủ và thực hiện các cam kết của Việt Nam trong Công ước quốc tế về quyền trẻ em.
"Sau 30 năm hoạt động, Quỹ Bảo trợ trẻ em các cấp đã huy động được hơn 7.600 tỷ đồng để hỗ trợ trên 34 triệu lượt trẻ em có hoàn cảnh đặc biệt, khó khăn. Trong đó riêng Quỹ BTTEVN đã vận động được trên 1.500 tỷ đồng cùng hàng trăm ngàn tấn hàng hóa hiện vật, hỗ trợ cho trên 7,3 triệu lượt trẻ em có hoàn cảnh đặc biệt, khó khăn trên toàn quốc", Thứ trưởng Hà cho biết.
Theo Thứ trưởng Nguyễn Thị Hà, với mục tiêu chung vì sức khỏe cộng đồng, đặc biệt là đối tượng trẻ em - thế hệ tương lai của đất nước, thỏa thuận hợp tác này là kết quả của quá trình trao đổi, thống nhất cùng triển khai một dự án hết sức có ý nghĩa, làm tiền đề cho những hợp tác tiếp theo trong việc hỗ trợ trẻ em có hoàn cảnh đặc biệt, khó khăn.
Thay mặt Hội đồng Bảo trợ Quỹ và lãnh đạo Bộ LĐ-TB&XH, Thứ trưởng Nguyễn Thị Hà ghi nhận và đánh giá cao sự quan tâm, đồng hành của nhà tài trợ đối với trẻ em Việt Nam, qua đó góp phần cùng Chính phủ Việt Nam thực hiện tốt các mục tiêu về chăm sóc, bảo vệ và giáo dục trẻ em.
Thứ trưởng Nguyễn Thị Hà chứng kiến lễ ký kết thỏa thuận hợp tác nâng cao nhận thức và tăng cường hỗ trợ trẻ em mắc bệnh teo cơ tủy tại Việt Nam (Ảnh: Sơn Nguyễn).
Việt Nam là nước đầu tiên ở Châu Á và là nước thứ 2 trên thế giới phê chuẩn Công ước của Liên hiệp quốc về quyền trẻ em ngay từ năm 1990 với các quyền như Quyền sống còn, Quyền phát triển, Quyền được bảo vệ và Quyền tham gia.
Ngoài ra, hiện nay Việt Nam vẫn đang nỗ lực hướng đến công bằng trong chăm sóc và điều trị bệnh cho người dân, đặc biệt là đối tượng mắc bệnh hiếm, đảm bảo công bằng với nguyên tắc không ai bị bỏ lại phía sau.
